– Jeg følte på en håpløshet og annerledeshet
TV-kjendis og influenser Amalie Snøløs (27) får hjelp av hunden Snø til å takle sykdommen.
– Det er helt sykt, utbryter Amalie Snøløs og tilføyer:
– Det er rart og veldig trist.
Amalie Snøløs har nettopp fått vite noe som gjør henne sjokkert.
Den tidligere «Farmen»- og «Skal vi danse»-deltakeren har epilepsi, som kan gi kraftige krampeanfall hvor man mister bevisstheten, faller om og kan bli alvorlig skadet.
Redde eier
En hund kan redde eieren fra skader fordi den kan lukte anfallet før det kommer og varsle eieren. Best blir varslingen hvis hunden blir profesjonelt trent opp.
Men Nav har ikke lov til å gi støtte til servicehund til mennesker med epilepsi. Det provoserer henne, fordi en hund kan være avgjørende når man får et epileptisk anfall.
Hva er epilepsi?
Epilepsi er en av de mest vanlige sykdommene i nervesystemet. Epilepsi er ikke en sykdom, men en paraplybetegnelse på en rekke kroniske tilstander med ulike årsaker og prognose. Fellesnevneren er tilbakevendende epileptiske anfall.
Anfallene er uttrykk for en forbigående forstyrring av hjernen sin normale funksjon. De normale elektriske signalene mellom hjernecellene blir plutselig forstyrret av unormale elektriske utladinger.
Kilde: Helsenorge.no
Det er helse- og omsorgsdepartementet som svarer for myndighetenes hjernehelsepolitikk. Du kan lese hva helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) svarer lenger ned i saken.
I USA er det vanlig med servicehunder for mennesker med epilepsi, men i Norge er de ikke-eksisterende.
Her ser vi en servicehund i aksjon i en video fra @gooddogstraining8944 i USA.
Bestemmelsen som Nav styrer etter er klokkeklar: «Du kan ikke få servicehund for at den skal kunne varsle om diabetes eller epilepsianfall». Du kan bare få det ved fysiske funksjonsnedsettelser.
– Hvis man gir støtte til tannregulering slik at man kan få et flottere smil, burde man kunne gi støtte til en hund som kan varsle, sier Snøløs.
Hun er sjokkert over regelen:
– Vi må avskaffe en regel som sier at noen med en spesiell sykdom ikke skal kunne søke om støtte engang, sier influenseren, som også er ambassadør for Epilepsiforbundet.
– Det er ganske spesielt at lovverket beslutter å holde noen sykdomsgrupper utenfor, sier generalsekretær Sissel Karin Haavaag i Epilepsiforbundet:
– En slik servicehund for mennesker med epilepsi kan forhindre sykehusinnleggelser og sikre at folk kan være i jobb. Vi ønsker at det startes et prøveprosjekt for å få mer kunnskap om dette.
Epilepsiforbundet og Snøløs kan få hjelp av politikerne. Både SV og Frp mener at noe må gjøres. Nå krever de svar fra helseministeren.
Les mer lenger ned.
– Aldri uthvilt
Snøløs gikk gjennom hele ungdomstiden uten å vite at hun led av epilepsi. Hennes krampeanfall kom midt på natten og ble derfor ikke oppdaget. Da hun var 16 år, spilte hun fotball på toppnivå og hadde strenge spise- og soverutiner.
– Jeg hadde alle forutsetninger for å føle meg uthvilt, men jeg var aldri det. Så jeg følte på en annerledeshet og håpløshet som jeg tror mange kan kjenne seg igjen, sier hun.
– Følelsen er som konstant å være på flyreise. Du føler at du har reist fra Brasil og vært våken og svett. Du føler deg litt støl og er sliten i hodet. Så er mitt spørsmål til meg selv: Hva er helt uthvilt? Jeg vet ikke helt. Fordi dette er normalen for meg.
Snøløs har ikke fått krampeanfall på dagtid. Skulle dette skje, vil Snø sannsynligvis kunne varsle og beskytte henne.
«Sannsynligvis» fordi Snø ikke er en spesialtrent servicehund hvor man kan garantere for lik respons i alle situasjoner. Men han har allerede vist sin beskyttende natur.
– En gang falt jeg ut av sengen og våknet på gulvet. Da lå Snø oppå meg og passet på meg, sier Amalie Snøløs.
– Han forstår veldig tydelig når jeg er i nød eller lei meg. Da gir den beskjed til andre som er rundt. Jeg kan bare tenke meg hva Snø kunne gjort hvis han var trent.
Reddet av hunden
Anne Gavelstad Iversen er mye hardere rammet av epilepsi enn Snøløs, og får krampeanfall på dagtid. Hun har ikke en spesialtrent servicehund, men hunden hennes Fenris varsler likevel før et epilepsianfall.
– Han så krampeanfall for første gang da han var ni uker gammel, og det var etter det at han begynte å varsle.
– Han kan ligge og sove eller leke. Så kommer han plutselig løpende og koser i hendene mine og dulter i beina. Det er fem til ti sekunder før anfallet, slik at jeg kan få lagt meg ned. Det har reddet meg fra kraftige skader, sier Iversen.
Hun føler seg veldig trygg sammen med den fire år gamle norske lundehunden.
– En gang fikk jeg anfall i stua ved et bord med skarpe kanter. Da satte Fenris seg i veien mellom bordet og sofaen slik at jeg ikke skulle bli skadet, sier Iversen.
Fordi Fenris ikke er en sertifisert servicehund, får ikke Iversen lov til å ta ham med inn i butikker eller på fly, som man kan med en blindehund.
– Ni av ti ganger jeg går i butikken ringer jeg min mor eller en venninne og har de på telefonen mens jeg handler. Hvis jeg hadde hatt med meg Fenris, ville han kunne varslet meg, bjeffe og varsle andre kunder, sier Iversen.
– Bundet til gamle tradisjoner
Kathy Lie representerer SV på Stortinget, samtidig som hun er norgesmester i agility sammen med hunden Duffy. For henne er det åpenbart at man bør prøve ut servicehunder for de med epilepsi.
– Det er utrolig hva du kan få en hund til å gjøre, og i dag utnytter vi ikke hundens potensial til det fulle. Vi er litt bundet i gamle tradisjoner, hvor alt skal løses av leger og helsepersonell, sier Lie.
En av årsakene til at det bare har vært mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser som får servicehund nå, er kostnadene. En fullt opptrent servicehund kan koste opp mot en halv million kroner.
– Jeg tror ikke man trenger en halv million for å trene opp en hund til dette. Disse hundene merker selv når eieren får anfall. Så det de må læres til er hva de skal gjøre, sier Lie, som gjerne vil undersøke muligheten for et prøveprosjekt.
– Jeg vil først sende spørsmål til helseministeren om hvilke muligheter som hun vurderer og hva hun tenker kan gjøres.
Frp-politiker Bård Hoksrud velger også å stille spørsmål til ministeren om dette.
– Dette er en god idé som bør ses på. Vi bør få i gang et prøveprosjekt og aller helst en varig ordning, mener han.
Ingen midler
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol gir følgende svar til SV-politiker Kathy Lie:
«Jeg ser at det sikkert kan være gode grunner for å utvide virkeområdet for bruk av servicehunder. Dette må i så fall sees i sammenheng med de prioriteringsutfordringer vi står overfor. Det er ikke satt av midler i statsbudsjettet for å teste ut erfaringer og nytte av servicehunder for mennesker med epilepsi», skriver Kjerkol.
Statssekretær Ellen Moen Rønning-Arnesen (Ap) i Helse- og omsorgsdepartementet skriver til God kveld Norge at den nåværende hjernehelsestrategien blir oppdatert i 2025, og her vil det være mulig å komme med innspill.
Amalie Snøløs vil ikke gi opp kampen for at mennesker med epilepsi skal få servicehund:
– Hvor mange underskrifter trenger vi for å få til det?